La Nostra Storia

La nostra Associazione nasce dalle esperienze vissute da ciascuno di noi come genitori.

Quando nasce un bambino, nessuna famiglia immagina di dover affrontare il percorso complesso e spesso doloroso di una malattia rara. I nostri figli sono venuti al mondo come tutti gli altri bambini: belli, amati e apparentemente sani. Con il passare del tempo, però, ci siamo accorti che qualcosa non andava. Spesso tutto inizia con una crisi epilettica, una parola che non arriva, i primi passi che tardano o altri piccoli segnali che destano preoccupazione.

Da quel momento comincia un lungo percorso fatto di visite specialistiche, esami, test e indagini genetiche, dubbi e paure. Alla fine arrivano referti pieni di parole e numeri che, inizialmente, non sappiamo nemmeno decifrare.

È così che è iniziato il nostro cammino. Presidente e famiglia hanno percorso L'Italia intera per conoscerci e raccogliere firme che avrebbero dato la vita al nostro progetto. Il 23 febbraio 2026 è stato fatto l'ultimo passo, siamo diventati ufficialmente un'Associazione.

Oggi stiamo muovendo i primi passi. Lavoriamo per far conoscere la nostra realtà, costruire collaborazioni con medici e ricercatori e sensibilizzare l'opinione pubblica. Sappiamo che la strada è lunga, ma siamo convinti che, unendo le nostre forze, potremo raggiungere risultati importanti per i nostri figli e per tutte le famiglie che affrontano questo percorso.